Caridad Diosdado, Carmen Calzadilla, María Luisa Moreno y Mari Carmen Logroño son cuatro pacientes de cáncer de mama que desde hace un tiempo ejercen de monitoras en la primera Escuela de Pacientes puesta en marcha en el Área Sanitaria Norte de Córdoba (ASNC). Un proyecto que arrancó en otros países europeos y donde Andalucía fue la Comunidad Autónoma española pionera a la hora de poner en marcha una idea que simplemente nace de la puesta en común entre personas que están pasando por una misma enfermedad. Lo definen ellas a la perfección, «somos pacientes que enseñamos a otras pacientes a gestionar la enfermedad encaminando ese aprendizaje a tener una mayor calidad de vida».
El inicio de la Escuela partió de la consciencia de saber que el tratamiento ante una enfermedad como el cáncer puede estar cubierto a nivel sanitario y psicológico, pero que se deja atrás «la parte oculta de la enfermedad» que solo alcanza a conocerla quien la padece: el día a día. Caridad Diosdado, enfermera de profesión, conocía la existencia de las escuelas de pacientes, que dependen de la Escuela de Salud Pública de Granada, y habló con la responsable de la Unidad de Formación del ASNC, Ana Morales, para emprender una aventura en la que no tardó en encontrar a sus compañeras de viaje.
Las cuatro protagonistas del arranque de historia fueron formadas para poder ser monitoras de la Escuela de Pacientes de cáncer de mama del ASNC y este mismo año conformaron un primer grupo con el que desarrollaron todo lo aprendido y que «resultó ser un éxito» ante el aprendizaje bidireccional que se establece entre las participantes. En el marco de la Escuela no se abordan cuestiones sanitarias, sino las que deja la enfermedad en el día a día de quienes sufren, en este caso, cáncer de mama. Esos «pequeños secretos o trucos» que pueden ayudar para encarar mejor la enfermedad.
La puesta en común gira alrededor de cuatro principios: la alimentación, el descanso, los cuidados y las relaciones. Y a partir de ahí, empieza la lluvia de ideas. «Cuando tratamos el tema de la alimentación contamos con una nutricionista que había trabajado con pacientes oncológicas, nos ofreció trucos para aliviar el malestar, las náuseas. Cuando vas a la consulta de oncología te dicen lo que te va a pasar, pero no te dan soluciones porque cada paciente es un mundo, ahí es donde entra la funcionalidad de la Escuela de Pacientes», relatan. De igual forma, se abordan cuestiones como el descanso, relacionándolo también con el ejercicio; los cuidados y el autoestima, clave en este tipo de enfermedad; o las relaciones en todos los niveles, de pareja, laborales, sociales o familiares.
Sesiones de dos horas y nexos de unión
Las pacientes que acuden a la Escuela lo hacen a lo largo de tres sesiones de dos horas de duración cada una de ellas, aunque «siempre nos hace falta tiempo para hablar». Es parte del aprendizaje porque las pacientes entienden muy pronto que su proceso es común al de otras y «se sienten arropadas, a veces no encuentras a la persona idónea para hablar en tu entorno, por miedo a la falta de entendimiento, y aquí estás con gente que está pasando ese mismo proceso». «Pasa también que la mujer suele ser la base de una casa, el pilar, nos hacemos más fuertes de lo que debemos, creemos que tenemos que seguir así, que no nos vean tristes, llorar, y eso se va guardando y necesitamos hablarlo con otras personas, desahogarnos», detallan.
El balance, hasta la fecha, es «muy positivo», tanto que quienes han participado en esa Escuela de Pacientes quieren repetir en el segundo grupo, también por los nexos establecidos y porque al final, el objetivo último, es establecer una cadena para que con el tiempo sean otras personas las formadas y las monitoras de la Escuela. La fórmula para que perdure en el tiempo.
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