El 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, una fecha que la Asociación «Recuerda» de familiares y enfermos de alzheimer y otras demencias quiere tener muy en cuenta en su necesidad porque la sociedad de la comarca de Los Pedroches conozca no solo el trabajo asociativo que viene realizando, sino también los servicios que presta desde el Centro de Día y la Estancia Diurna especializada en esta «dura» enfermedad. Son ya doce años desde que la Asociación «Recuerda» se instaló en Pozoblanco, aunque su ámbito de actuación se amplía a la comarca, un camino largo que nace de los problemas y de las experiencias personales en torno a esta enfermedad. Esa iniciativa consigue hoy en día estar en un lugar donde la administración parece no llegar, al lado del enfermo y de sus familias, creando un ámbito idóneo para que las dos partes afectadas por esta enfermedad consigan que sus vidas sigan en pie. Los problemas no dejan de aparecer y la falta de financiación, de plazas concertadas por la Junta de Andalucía, se convierten en obstáculos que cada día hay que sortear para seguir latiendo como desde el año 2003. Hoy recorremos la historia, el trabajo que realiza, los servicios que presta la Asociación «Recuerda» de la mano de su presidenta, Esperanza Rodríguez, y su vicepresidenta, Salomé Moreno.
El nacimiento de la Asociación
«Recuerda» nace en el año 2003 cuando un grupo de familiares de personas con demencias, sobre todo alzheimer, se unen en torno a sus problemas y las dificultades comunes que tienen. «No sabíamos responder ante la nueva situación y salió la idea de constituir la Asociación que nos ayudó para buscar soluciones, recursos. Preguntamos, porque existía la asociación en Córdoba y nuestra primera idea fue la de hacer una delegación, pero nos aconsejaron que como en la zona no había ninguna asociación de este tipo la creáramos y hasta hoy», relata Salomé Moreno. La primera idea fue la de solicitar un local en el que se pudiera trabajar con los enfermos pero ese primer hito importante se extendió en el tiempo, nada menos que diez años, cuando el Ayuntamiento de Pozoblanco les ofreció el local donde hoy se ubica el Centro de Día y Estancia Diurna (al lado de la Plaza de Toros). «Conseguir la puesta en marcha del Centro ha sido una lucha constante, ir llamando de puerta en puerta, pedir ayudas a entidades locales y provinciales y poco a poco hemos conseguido dar forma al Centro», cuenta Moreno. Un centro con unas instalaciones muy desconocidas y con capacidad para treinta personas, aunque en la actualidad hay catorce usuarios.
Qué servicios presta el Centro de Día y la estancia del usuario
Las instalaciones del Centro se abren todos los días a las diez de la mañana, hora en la que todos los usuarios ya se encuentran en su interior preparados para su «trabajo» diario -se ofrece la posibilidad de traslado en la furgoneta adaptada que posee la Asociación-. Un trabajo que se basa en talleres de estimulación cognitiva que «son fundamentales», en un programa de ordenador que «está dando muy buenos resultados». «Se trabajo la estimulación cognitiva a todos los niveles, cada día se trabaja un área, desde el lenguaje, la psicomotricidad, el cálculo, la atención hasta la memoria reciente que es lo que les suele fallar. Se trabajan todas las áreas porque lo que se ha perdido no se recupera pero lo que permiten este tipo de terapias es que la enfermedad avance más lentamente. Además, todos los días hay gimnasia para potenciar que no pierdan la movilidad y otras actividades que van saliendo de manera puntual», matiza Esperanza Rodríguez.
La Asociación busca potencia el voluntariado, así como su masa social. La cuota de socio es de 30 euros (mínimo) al año
Precisamente el diagnóstico precoz y el conseguir que los usuarios lleguen en la primera fase de la enfermedad es prioridad para la Asociación, aunque aún hoy hay que enfrentarse a los tabúes. «Mientras antes se empiece a trabajar más lento avanza la enfermedad. Hay personas que todavía son reacios porque ven a su familiar bien pero en el momento que se detecta este tipo de problemas hay que tratarlos porque lo que se pierde no se vuelve a recuperar y si llegan con todo perdido se puede hacer muy poco», apunta la presidenta. De ahí, de intentar lograr este reto nace la campaña «APÚNTATE AL 21» que no persigue otro objetivo que seguir en la línea de las campañas de sensibilización que viene realizando la Asociación para las familias, algo que se une al trabajo que «realizamos con el Centro de Saluda, tanto con médicos como con personal de enfermería, y también a nivel de Hospital con servicio de Medicina Interna y, por supuesto, con los Servicios Sociales que pueden dar información del servicio que prestamos». El pilar fundamental para esa concienciación empieza en la familia porque «está claro que el enfermo es más reacio, las familias son fundamentales porque esto implica un tratamiento no farmacológico que hay que prestarlo en un centro especializado».
Una especialización que la ofrece el equipo de la Asociación formado, a día de hoy, por una psicóloga, una trabajadora social y tres auxiliares aunque en la actualidad se cuenta con el apoyo de otra psicóloga y una logopeda. Un equipo humano de profesionales que ofrecen un cuidado pormenorizado de cada usuario que entra en el centro, así como también hacen de soporte para los familiares. Otro de los puntales básicos de una asociación que hace malabares para cuadrar los números, más tras la disminución de las ayudas que llegan desde la administración pública, es el del voluntariado un espacio para el que «Recuerda» se encuentra totalmente abierta «siempre con un contrato de voluntariado» y que durante un año le permitió tener conductor de la furgoneta a través de la Cofradía de «El Silencio».
El papel y la ayuda a las familias
El papel de la Asociación «Recuerda», sin embargo, no se detiene en el cuidado y estimulación del paciente, sino que también presta su servicio a las familias en un proceso duro que se inicia con un diagnóstico que «llega a tu vida como un tsunami». «Las familia llegan sobrepasadas, la psicóloga las acoge y tranquiliza, le van dando luz a la nueva situación a la que tienen que hacer frente aconsejándoles el camino que tienen que elegir. Luego la trabajadora social también les informa de los recursos que pueden utilizar», explica Rodríguez que también alude a que «es una enfermedad dura, en las primeras fases para los enfermos porque son conscientes de que algo les sucede, pero también para las familias». «Es una enfermedad que se alarga en el tiempo porque los órganos vitales no se ven afectados y se suele prolongar, puede generar conflictos en el seno familiar y es muy duro ir viendo las carencias hasta el punto de llegar al momento que no te reconocen, que es mortal», apunta.
«El centro es una descarga y un respiro para las familias porque aunque al principio quieres darle todo el apoyo del mundo eso te va debilitando y la asociación estamos para eso, para servir de descarga, para que el familiar esté tranquilo y satisfecho porque la persona que está aquí está recibiendo el tratamiento más específico posible», indica Moreno que también explica que «permite llevar una vida lo más normal posible y también al enfermo no alejarlo de su ámbito familiar, algo muy importante porque cuando lo cambias de ese entorno pierde muchas cosas, se desorienta». De esa necesidad de servir de apoyo también a las familias, nació la iniciativa de impartir un curso de autoayuda durante tres meses que «vino muy bien porque el problema no se soluciona pero ayuda a descargar, a compartir vivencias, sentimientos o formas de actuar».
En todo este proceso también llega un momento negativo al que los responsables de la asociación han tenido que hacer frente y es el ver marchar a familias que no podía costear el gasto del Centro, ya que se carece de plaza concertadas y aunque «los precios son mínimos, hay familias que no pueden costearlos y es muy duro aceptar esa situación». Por ello, se volverá a llamar a las puertas de la delegación de Salud aunque su anterior titular, María Isabel Baena, le pintara las cosas en la última reunión «más que negras». «Al final las asociaciones nos tenemos que convertir en pequeñas empresas, sin medios, sin recursos y esto es un servicio que tendría que dar la administración, bien desde Salud o desde lo Social o desde ambos», recuerda la vicepresidenta de la asociación que también lanza un mensaje de ánimo a todos aquellos que quieran ser socios de la misma, algo que se consigue con una cuota mínima de 30 euros al mes.
La enfermedad
Esa es la realidad actual de «Recuerda», una realidad que consigue remover porque nace de las vivencias personales de quienes hace doce años decidieron implicarse en un proyecto que gira en torno a una enfermedad que va en aumento porque «es una enfermedad relacionada con la edad y la esperanza de vida ha crecido, al vivir más hay más probabilidades de que se desarrolle». En este punto, Esperanza Rodríguez y Salomé Moreno se unen para lanzar un mensaje de concienciación y de que toda la sociedad de Los Pedroches conozca un trabajo que permite a los enfermos mantener una rutina que les mantiene activos, con autoestima. Este año, por ejemplo, eso se ha conseguido a través del huerto urbano que luce en el patio del Centro y que a diario cuidan unos improvisados agricultores, una actividad que promueve su «independencia», como muchas otras que desde la asociación se llevan a cabo.
Entre esas ideas está la de volver a abrir las puertas del Centro para que la ciudadanía conozca de primera mano unas instalaciones que se quedarían en nada sin la implicación de quienes luchan desde hace doce años por hacer la vida a los enfermos y a sus familiares algo más fácil. Una asociación que nace de las experiencias personales porque «quien sufre esta enfermedad siente un antes y un después en su vida. Te dejas mucho en el camino, mucha alegría, pero también tienes otras cosas porque jamás piensas que puedes llegar a querer y tener un vínculo tan especial con esa persona».
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