«Somos personales normales». Esa es la afirmación con la que empiezan su relato Pilar Jurado y Segu Díaz a las que además de su amistad les une la fibromialgia, una enfermedad que padecen hace algo más de una década. Ayer, la Asociación de Fibromialgia del Norte de Córdoba (AFINORC) organizó unas jornadas que lleva realizando cinco años. Unas jornadas que abordan diferentes temáticas pero que también sirven para hacer más visible una enfermedad compleja en su diagnóstico y a la que desde hoyaldia.com nos hemos querido acercar de la mano de dos testimonios. Ellas son personas normales, pero también valientes, que conviven con una enfermedad a la que plantan cara con optimismo.

La historia de Pilar y Segu son dos historias paralelas aunque diferentes, ambas padecen la enfermedad que provoca que «tengamos una percepción anómala del dolor, nosotros notamos el dolor unas quinientas veces más que una persona normal. Un simple abrazo, una caricia o el roce de la ropa nos lo puede causar», relata Jurado. Un dolor que tiene sus fases, que no es continuo, aunque no suele desaparecer porque «cuando no es una cosa es la otra». «Es un dolor que también va acompañado de mucho cansancio y hay un momento que el agotamiento físico también influye. Un día puedes decir estoy bien, pero sin dolor ninguno son muy poquitos, por no decir ninguno», cuenta Díaz. Un dolor que impide que los afectados por esta enfermedad puedan hacer actividades tan cotidianas como abrir una lata o llevar cierto peso.

La aparición y el diagnóstico de la enfermedad

Aunque el optimismo es la tónica general porque «ayuda mucho», Pilar no puede evitar emocionarse al relatar el «calvario» que padeció hasta el diagnóstico de la fibromialgia. En su caso, la enfermedad apareció en 1995 y no fue hasta el año 2003 cuando se la diagnosticaron viviendo entre esos ocho años un periplo de pruebas y visitas a médicos que finaliza cuando se le pone nombre al dolor. Luego empezó otro, el de la aceptación de la enfermedad. «Tu vida empieza de nuevo en ese momento porque empieza a tener unas limitaciones y eso te cuesta aceptarlo. El día a día cambia, eso también ha provocado que vea y valore detalles que antes no, afronto la vida de otra forma y tengo claro que lo primero tengo que ser yo porque cuando yo estoy bien los que están a mi alrededor lo están», afirma.

Para nuestra otra protagonista, Segu, el diagnóstico también fue complejo y se extendió en el tiempo amparado bajo una supuesta depresión y estrés por la pérdida de un familiar. «Un día por casualidad cayó en mis manos la revista Pozoblanco Saludable y leí un artículo de fibromialgia donde me vi reflejada en una enfermedad de la que no había oído hablar nunca. Me fui a mi médico de cabecera y se lo presenté y de ahí a medicina interna donde le pusieron tres nombres a lo que padecía, fibromialgia, esclerosis múltiple o artritis reumatoide», cuenta. De eso hace catorce años y desde entonces, con sus días, tiene claro que «soy yo la que lleva la enfermedad de la mano, conseguí aceptar que iba a vivir conmigo pero hay que ser muy positiva».

Experiencias compartidas

Desde 2011, los pacientes de fibromialgia tienen un punto de encuentro en el seno de AFINORC, una asociación que se convierte en fundamental porque «es prioritario estar con personas que tienen lo mismo que tu, te das cuenta que no estás loca, que no te estás inventado lo que pasa». Y es que ambas coinciden en que ante la dificultad de diagnóstico hay veces que «piensas que te lo estás inventando ante analíticas y pruebas médicas perfectas». Una asociación donde se hacen terapias de grupo de la mano de una psicóloga y actividad física con una fisioterapeuta pero «donde se habla poco del dolor porque hay miles de cosas de las que hablar y que vivir para caer en decir que hoy no puedo moverme».

Los años que llevan viviendo con la enfermedad también les ha permitido ver la evolución médica sobre el estudio de la misma, la aplicación de medicación controlada y no las «bombas» que nos metían a nosotras al inicio para controlarnos. Han aprendido a vivir con la enfermedad y, sobre todo, a conocer sus límites y también quieren abrir sus puertas a todos los pacientes de fibromialgia. «Nosotras estamos formadas por la Escuela de Pacientes de Fibromialgia de Jaén y podemos formar a otros pacientes, eso cuando empezamos nosotras era impensable y hoy en día hacemos charlas por otros pueblos y hemos formado un vínculo con la Consejería de Educación», explica Jurado.

Una sociedad ajena al dolor ajeno

Y si en eso se ha avanzado, algo menos se ha hecho en el plano social donde la enfermedad no es siempre comprendida. Para justificar esta afirmación, nuestras protagonistas ponen un ejemplo tan simple como el de no poder hacer planes que se salgan más allá del día a día. «Una persona sana dice hoy trabajo y luego salgo, pero nosotros no podemos hacer eso porque no sabemos cómo vamos a estar», indican. «Mucha gente dice ¿cómo vas a estar mala si ayer te vi en tal sitio? Bueno sí estaba ayer, pero hoy no puedo», apunta Díaz que se lamenta de esa falta de compresión motivada por el ritmo impuesto en la sociedad. Una comprensión que sí encuentran en su entorno más cercano.