El 2 de abril se celebra cada año el Día Mundial de Concienciación del Autismo. Un día necesario de movilización y reivindicación para que las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) puedan desarrollarse y tener las mismas oportunidades que cualquier otro/a. Un día en el que los eventos solidarios se multiplican y los edificios se iluminan de azul en apoyo al colectivo. Hasta Risto Mejide se ha unido este año a la campaña de Mediaset en apoyo a las personas con TEA. Pero, ¿cuál es la realidad actual de las personas con autismo y de sus familias? 

Sin olvidar la marginación y desprecio que sufrieron las personas con TEA en otros tiempos, encontramos también atisbos de esos lodos en la época reciente. Hace algunas semanas pudimos ver en televisión cómo un diputado nacional se dirigía a su adversaria política utilizando el autismo como término peyorativo. 

También pudimos ver en medios de comunicación como se desataba la polémica en una reunión educativa en Sevilla entre familiares de personas con TEA y el delegado de Educación de esta provincia. Ante las reivindicaciones de estos padres y madres para tratar de mejorar la atención educativa que se impartía en los centros, el delegado se dirigía a ellos poniendo en duda la necesidad de los técnicos de integración social, refiriéndose a este personal en concreto como innecesario y que sólo «ayuda a los niños con autismo a mover la lengua enfrente del espejo».  

Además, en los últimos días se ha vuelto a azuzar el avispero cuando la Consejera de Educación de Andalucía ha realizado varias declaraciones en las que afirma que el incremento de apoyos que piden las familias de niños con necesidades especiales se debe, en la mayoría de ocasiones, a «ser hijos únicos». 

Declaraciones tras las cuales se ha pedido el cese de estos responsables políticos que además de no disculparse por tales afirmaciones, han sido ratificados por sus superiores jerárquicos. Dejando atrás el lado político, que nada aporta y que demuestra la calidez humana de estos seres, el contexto de las ayudas sociales también merece capítulo aparte. 

Actualmente, las ayudas que ofrece el Ministerio sitúan su baremo económico en umbrales muy bajos por lo que las familias beneficiarias son escasas. Las pocas «afortunadas» reciben unas cantidades irrisorias que no cubren las ayudas terapéuticas que tienen que recibir las personas con TEA. Por su parte, la Consejería de Salud ofrece de forma gratuita para las familias de niños/as menores de 6 años algunas horas de Atención Temprana, mediante conciertos con centros privados. Una o dos horas a la semana que para nada llegan a cubrir los requerimientos terapéuticos que estos necesitan. Por lo cual las familias tienen que complementar la atención con la asistencia a otros centros privados abonados del propio bolsillo. 

¿Y qué ocurre cuando el niño/a cumple los 6 años? La atención temprana desaparece, quedando en un limbo de indecisión y falta de recursos que cada familia intenta satisfacer de la forma y manera que cada una puede. En la mayoría de ocasiones mediante la asistencia a terapias privadas de alto coste, el/la que pueda permitírselo. ¿Y con la ayuda a la dependencia?. Dos o tres años de espera para poder recibir una valoración y optar a una ayuda que nos permita respirar para poder brindarle a nuestros hijos/as la mejor atención posible. 

Otra penosa cuestión es la atención en los centros educativos. Podemos ver en los medios de comunicación de todo el país noticias en las que familiares, AMPAs y centros educativos solicitan más recursos para poder atender a los niños/as con necesidades especiales de manera digna y adecuada.  Las ratios de alumnos superadas en todos los niveles, personal de Audición y Lenguaje y Pedagogía Terapéutica que hacen «encaje de bolillos» para poder atender a la gran cantidad de niños con necesidades educativas que llegan cada año y técnicos de Integración Social escasos y poco remunerados, lo que dificulta la integración con el resto de alumnos. Luego nos preguntamos los motivos por los que los casos de acoso escolar aumentan de manera exponencial. 

¿Y la atención sanitaria? Bien es sabido que las personas con autismo tienen mayor comorbilidad con otras patologías y son recurrentes en la asistencia a los centros sanitarios. Pues bien, actualmente no existen planes de atención, no se ofrece formación específica a los profesionales sanitarios, en los centros de atención primaria los facultativos especialistas en Pediatría brillan por su ausencia, no se implantan planes de accesibilidad cognitiva ni adaptación de espacios,etc. ¿Se puede garantizar una atención adaptada a las necesidades de personas con autismo? ¿Podemos decir que las personas con TEA reciben una atención sanitaria digna, universal, de calidad y en igualdad de condiciones que el resto?

En el plano comarcal la situación no difiere respecto a otros lugares. En casi todos los ayuntamientos existen concejalías dedicadas al plano social y de la discapacidad, sin embargo, resulta curioso que tampoco haya adaptación de espacios ni ningún tipo de accesibilidad cognitiva. Aparte de la poca actividad que, por lo general, se dedica a la integración y al desarrollo de las personas TEA. 

Especialmente preocupante es el acceso a la actividad física. Actualmente no existe ninguna escuela o actividad deportiva que se adapte a las necesidades de personas con TEA. No hay personal cualificado ni con formación específica en el Trastorno del Espectro Autista. Incluso existen ciertos casos discriminatorios en los que se nos ha «invitado» a abandonar la actividad deportiva por un comportamiento no entendido ni aceptado por el/la responsable de impartir esa disciplina. A veces son aspectos que no se aprenden en los libros pero que carecen de cualquier atisbo de empatía en el sujeto que lo profiere. 

Sin embargo hay alguna luz entre tanta sombra y se sabe de que algunos ayuntamientos de Los Pedroches y El Guadiato se han ofrecido a desarrollar centros residenciales específicos de autismo que sirvan de alivio a las familias que por cuestiones evolutivas no pueden hacer frente a lo que supone tener a su cargo a una persona adolescente o adulta con autismo. A pesar de ser una iniciativa pionera que supondría una buena labor social, creación de puestos de trabajo y que promovería el desarrollo de la comarca, no se recibe apoyo ni recursos por parte de ninguna administración, por lo cual son proyectos que quedan en el olvido creando incertidumbre en las familias que lo necesitan 

La única esperanza y rayo de luz proceden de los centros educativos y entidades que con sus actividades y eventos benéficos, están dando una visibilidad al autismo nunca vista antes en nuestra zona y que es digna de mención y agradecimiento.  Sin dejar de lado la labor de las asociaciones que, con dificultades, intentan hacer frente a esa laguna donde la administración no es capaz, o no quiere llegar, y que a la vez reciben pocos recursos y apoyos para poder subsistir. 

Esta es la auténtica realidad del autismo, de las personas que lo sufren y de sus familiares. De nada sirve celebrar un día concreto si todavía existen multitud de obstáculos que superar. Necesitamos apoyo diario por parte de las administraciones y que el dinero, que dicen que se destina, llegue a los usuarios y no se quede en el camino. Y cuando hablamos de administraciones nos referimos a las locales, autonómicas y estatales, ya que todas pueden aportar su «granito de arena» para no caer en el olvido el resto del año. 

Y como dijo Stella Young: «La inclusión no es solo un término, es un compromiso diario de aceptación y respeto por la diversidad». 

FELIZ DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA