La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales. Inicialmente, los cuidados paliativos centraban su atención en pacientes oncológicos, pero actualmente el modelo es aplicable a pacientes/familias con enfermedades crónicas avanzadas.

 

Los cuidados paliativos llegaron al Área Sanitaria Norte hace quince años –estos días las paredes del Hospital conmemoran ese aniversario- de la mano de un equipo formado por Beatriz Mellado (Médica) y M. Carmen González (Enfermera), y al que posteriormente se sumó José María Martín (Psicólogo del Equipo de Atención Psicosocial de Córdoba. Programa para la atención integral a personas con enfermedad avanzada de la Fundación La Caixa). Los tres profesionales sanitarios conforman un equipo cuya calidad queda contrastada, pero a la que hay que sumar la calidad humana que aplican a su trabajo diario. No están en un lugar con alegrías continuas, se enfrentan a la muerte diariamente, pero lo hacen desde el convencimiento de que su trabajo mejora la calidad de la vida de las personas que se encuentran en una situación extrema. Por eso hay máximas que impregnan su trabajo, a partir de ahí, viene lo demás. Máximas que pasan por el respeto ante las preferencia y voluntades del paciente; por desechar el «ya no hay nada más que hacer»; y por entender que la diferencia entre el profesional y el paciente se establece en apenas una pequeña línea marcada por la suerte.

Estos tres profesionales han podido comprobar la evolución de los cuidados paliativos a lo largo de tres lustros, a nivel general y en el Área Sanitaria Norte. Una evolución que existe, pero que necesita ser puesta en valor, que la ciudadanía conozca con mayor profundidad el trabajo que se realiza para dejar a un lado los tabúes, las ideas preconcebidas y erróneas que conducen al rechazo. Esa evolución se observa en dos vertientes, en el propio trabajo y en la formación que los profesionales han ido adquiriendo, ofreciéndosela también a residentes y a compañeros de Atención Primaria, pero también en el volumen de pacientes que se benefician de los cuidados paliativos. «Inicialmente tan sólo eran derivados pacientes oncológicos, pero ya tratamos con pacientes con enfermedades avanzadas, sin posibilidad de tratamiento curativo, pero sí paliativo, de alivio sintomático. Esto provoca que se beneficie un mayor número de pacientes», afirma M. Carmen González.

Atendiendo a las cifras, el equipo de cuidados paliativos atiende, tanto en Hospital como en domicilios- a más de 200 pacientes al año en todo el Área Sanitaria Norte de Córdoba. Eso habla de la importancia de su labor, pero también de lo limitado de los recursos y aquí el sistema es el que tiene que actuar. Los profesionales también señalan la falta de formación reglada en el currículo universitario como clave para colocar a los cuidados paliativos donde deben de estar, como especialidad propia. De momento, quien desee formarse debe hacerlo «postgrado» y eso también «escuece» a profesionales que sienten que «os cuidados paliativos tienen que ser valorados». Esa formación, puntal indispensable para el profesional, tendría su consecuencia directa también en eliminar las ideas preconcebidas que existen sustentadas en los tabúes que socialmente hay sobre la muerte y estar «en una sociedad donde la medicina está muy enfocada a la curación y a la prevención, no a abordar el final de la vida». «Hay muchas carencias, es un derecho que tiene cualquier paciente, pero la práctica nos dice que no se llega a todos los pacientes. Es cierto que no todo el mundo necesita cuidados paliativos, o cuidados paliativos por un equipo especializado, pero paliar no es abordar solo la sintomatología, es cuidar, acompañar y sostener», explica José María Martín.

Un trabajo interdisciplinar

Abordar los cuidados paliativos es hablar de una cuestión médica que necesita un abordaje interdisciplinar que no implica tan sólo a este equipo, sino también al equipo de Atención Primaria o del Hospital. Es por ello que la derivación a este equipo y sus tiempos resultan esenciales para un correcto abordaje. Beatriz Mellado explica que un paciente es derivado cuando no ha dejado de tener un tratamiento paliativo por parte de oncología u otra especialidad, pero sintomáticamente está en una situación complicada donde el paciente no tiene los síntomas controlados. «Son derivados para que le demos apoyo a ese tratamiento o bien porque ya han dejado de darle el tratamiento y son derivados para que lo tratemos junto a su equipo de Atención Primaria. Somos un equipo de apoyo, estamos además de, no en vez de», explica.

«Aquí aparecen otras ideas erróneas, parece que solo atendemos a pacientes moribundos, desahuciados, y para nada es así. Atendemos también a pacientes con un diagnóstico muy temprano que nos permite tener un largo recorrido para trabajar sobre el impacto de la enfermedad, la sintomatología, los duelos que van surgiendo. Si se atiende precozmente, el paciente va a tener una mayor calidad de vida y a nosotros nos va a permitir implicarnos desde mucho antes. Todavía hay quien piensa que los paliativos solo atienden a personas en Situación de Últimos Días y no es así», explica Mellado. En este punto, su compañera incide en esa derivación temprana para respetar al máximo los deseos del paciente porque «el tiempo nos permite abordar el tema de las voluntades anticipadas, que el paciente en su autonomía decida qué es lo que quiere, hasta qué punto quiere seguir avanzando. Es decir, que el paciente decida cuando todavía tiene capacidad de hacerlo». Por lo tanto, un hándicap con el que trabajan es la temporalidad en el programa, cuándo se deriva al paciente y cómo se deriva.

Se podría pensar, llegados a este punto, que hasta aquí llegan los cuidados paliativos, pero nada más lejos de la realidad. Lo explican estos tres profesionales a la perfección, «hay que atender a todo lo que está causando sufrimiento detrás de lo físico». Parte indispensable y clave. Y ahí surgen cuestiones tan complejas y diversas como el entorno o situación sociofamiliar, la laboral, la capacidad de cada persona a asumir la realidad, los roles que cambian a partir del diagnóstico de la enfermedad, la dependencia… Todo ello para dar forma a la razón de ser de los cuidados paliativos, mejorar la calidad de vida. «No es lo mismo que un paciente pueda pasar tres meses más saliendo a la calle, sin ahogarse, viajando, aprovechando momentos, a que esté metido en casa. La calidad de vida es muy importante, trabajar para aliviar los síntomas y el sufrimiento hasta el último momento. Se nos olvida que la esencia del personal sanitario es acompañar y aliviar y aquí es donde cobra fuerza todo esto», apuntan.

La familia, eje fundamental

Además de ese equipo interdisciplinar entra en escena un pilar fundamental en los cuidados, la familia. Lo explica José María Martín cuando alude a que «representan un soporte, porque desgraciadamente nosotros no podemos estar ni todos los días ni todas las semanas en cada domicilio. Es cierto que parte de mi función con el equipo es favorecer ese soporte, tanto emocional como adaptativo, ya no solo a la enfermedad, sino a las consecuencias de la misma, por lo que no podemos dejar a la familia a un lado, porque es tan importante como el propio paciente. Eso no se nos puede olvidar».

También nos habla de la importancia de trabajar las pérdidas o duelos con los familiares durante el proceso de enfermedad, en el momento al que llegan al programan suceden múltiples cambios, por lo que el trabajo previo es vital, lo que va a favorecer el duelo posteriormente, cuando el paciente ya no esté. Eso también va a permitir que la mayoría de los casos sean duelos normalizados lo que expone la importancia del trabajo previo, aunque el protocolo nos lleva a dar seguimiento en el lamento después de la despedida. La parte humana aparece de nuevo, y lo hace cuando nos relatan «las cartas de duelo» que escriben, porque «cuando ven por escrito lo que han hecho por sus familiares, el cariño que le han dado al ser querido, vemos que es sanador en sí».

El compromiso ante biografías “rotas”

Beatriz, M. Carmen y José María relatan todo los plasmado en estas líneas con verdadera pasión a la que mueve la vocación ante su labor profesional. No hay que esperar muchos minutos de entrevista para certificar esa afirmación. Todo ello les lleva a no perder nunca su razón de ser, mejorar la calidad de vida, respetar a los pacientes y eso se hace a través de empatizar. «Hay que explorar qué quiere saber el paciente y dárselo de manera dosificada en función de su capacidad de aceptación porque también hay que respetar a quien no quiere ser informado. El facultativo tiene miedo a abordar determinados problemas, información de diagnósticos, algo en lo que todavía no hay preparación y que es fundamental en nuestro trabajo», señalan.

Ese es un convencimiento, el otro es el tener clarísimo qué hacen en un equipo de cuidados paliativos. «Estamos aquí porque creemos en lo que hacemos, nos parece una parte muy importante de la atención que estaba muy descuidada y nos veíamos capaces de asumir. Nos enfrentamos todos los días con la muerte, con el sufrimiento, pero tenemos un ‘feedback’ continuo de cómo ayudamos a los pacientes y a sus familiares, ese es el verdadero motor de nuestro trabajo» explica Beatriz Mellado. Se suma su compañera M. Carmen González que profundiza indicando que «son situaciones muy duras, pero cuando entiendes que es lo que hay se puede llegar de muchas maneras, también con apoyo, con plenitud y es en lo que, nosotros intervenimos, en el cómo se llega». «Esto no es un trabajo, es encontrarte con la biografía de otra persona y es algo enriquecedor que cuenten contigo en momentos tan frágiles, que te expresen sus miedos, sus angustias, el sufrimiento y las incertidumbres que tienen. No veo a pacientes, veo a personas cuya biografía se ha roto por una enfermedad y están compartiéndolo conmigo, en momentos muy delicados», añade José María Martín.

Para finalizar un mensaje. «En las últimas décadas se le ha dado mucha importancia a mejorar la natalidad y la perinatalidad, pero todavía estamos a años luz de darle la importancia que se merece a mejorar el final de la vida. Se nos olvida que nos enfrentamos, probablemente, al momento más importante de la vida de cada uno de nosotros y no es lo mismo sentirse persona hasta ese último momento, sentirse querido, acompañado y tratado, tenga la edad que se tenga. Que una persona se vaya en paz y su familia se quede en paz con esa marcha. Eso no tiene precio».